Чиновники и врачи отказываются лечить ребенка, так как это слишком дорого стоит. Теперь мальчик может умереть...

Воронежский департамент здравоохранения отказал в лечении пятилетнему мальчику из Семилукского района. Не помогло даже заключение Российской детской клинической больницы. Мать ребенка обратилась в воронежский суд...

Редкие болезни – проблема мировой медицины. Очень часто врачи долго не могут поставить пациенту правильный диагноз, а затем встаёт вопрос с лекарствами – редкими, как и сама болезнь.

Страшный диагноз – болезнь Баттена – 5-летнему мальчику из Семилук поставили во время обследования в федеральном медицинском центре – Российской детской клинической больнице. До этого мальчика целый год лечили в Воронеже по ошибочному диагнозу – эпилепсия.

Болезнь Баттена – редкое генетическое заболевание, при котором в клетках нервной системы скапливаются жировые вещества. Если не взяться за лечение вовремя, ребенок теряет зрение, речь, возможность ходить – и умирает в течение нескольких лет.

Долгое время эффективного лекарства против этой болезни не было. Однако наука не стоит на месте, и в 2017 году после долгих проверок в США одобрили препарат «церлипоназа альфа» (торговая марка «Бринейра»). Это лекарство не позволяет накапливаться в организме веществам, которые приводят к развитию болезни и возникновению новых симптомов.

Применять его нужно до конца жизни, которая, если начать лечение вовремя, будет не сильно отличаться от жизни здоровых людей – согласно проведенным в США исследованиям.

Установив правильный диагноз, в октябре 2019 года федеральный консилиум врачей назначил ребенку лечение – препараты «Церлипоназа альфа» и «Гемфиброзил» (другое лекарство, которое помогает облегчать симптомы болезни). С этим документом мама ребенка обратилась в воронежский департамент здравоохранения, чтобы получить оба препарата.

По закону назначенные медиками лекарства должны оплачиваться за счет средств бюджета. Однако годовое лечение «Церлипоназа альфа» стоит 62,7 млн рублей. Департамент отказал в выделении этой суммы, сославшись на отсутствие денег в бюджете. Главный аргумент – новейший американский препарат в России не зарегистрирован.

Гемфиброзил также не имеет российской регистрации, но его хотя бы можно у нас купить – и стоит он не миллионы, а «всего лишь» тысячи рублей. Однако гемфиброзил не помогает бороться с болезнью, а лишь облегчает симптомы. Без «церлипоназа альфа» заболевание будет прогрессировать и приведет к смерти. Всего через год изменения в организме ребёнка станут необратимыми и никакое лекарство уже не поможет.

Болезнь Баттена – действительно редкое заболевание. Во всей России детей с таким диагнозом всего 30. Однако в других регионах, где есть больные, «Церлипоназа альфа» уже закупается, дети получают лечение. В списке таких регионов – Екатеринбург, Уфа, Хакасия, Москва, Пенза, Владимир.

И только в Воронежской области врачи пошли в отказ. Мол, ребенок с вашим диагнозом на всю область один, закупать для него лекарства не будем! Вместо лечения для ребенка мать получила «разумный» совет – переехать в Москву или в Европу, где есть это лекарство.

Интересно, что первоначально врачи воронежской детской областной больницы №1 соглашались с решением консилиума московской больницы о необходимости лечения американским препаратом. Но когда мать мальчика обратилась в суд с требованием оплатить лечение ребенка, воронежский консилиум вдруг изменил мнение – мол, «церлипоназа альфа» не нужна мальчику. По мнению врачей (которые ранее заявляли, что не являются специалистами по части терапии «церлипоназой»), риски применения этого лекарства превышают возможную пользу.

Новая врачебная комиссия была проведена без дополнительных обследований и анализов ребенка. Её заседание датировано 7 мая – нерабочим днём. Сомнительно, что врачи в этот день вообще собирались и принимали какие-то решения. Судя по всему, фиктивная «комиссия» была нужна только лишь для того, чтобы через суд отказать ребенку в оплате лечения.

Позиция воронежских врачей для областного департамента является определяющей. Максимум, на что сегодня согласны чиновники – отправить мальчика на дополнительное обследование в клинический институт педиатрии. Но это может случиться только после конца эпидемии. Хотя дорога буквально каждая минута!

Нынче судебную помощь несчастной семье оказывают правозащитники некоммерческой организации «Дом Редких», которая защищает права больных редкими заболеваниями.

– Когда дело дошло до суда, позиция департамента заключалась в том, что препарат не зарегистрирован в РФ, что они его технически не могут закупить и привезти, хотя это не так, – говорит Кирилл Куляев, юрист АНО «Дом Редких». – Но потом выяснилось, что другие регионы уже не первый год покупают незарегистрированные препараты, в том числе и тот, по которому у нас идет спор в суде. Более того, поскольку заболевание редкое и препарат не зарегистрирован, его назначает только консилиум федерального центра. В нашем случае препарат ребенку назначили как раз врачи федеральной больницы – с правовой точки зрения основания для получения препарата есть. Более того, в регионе воронежская больница изначально подтвердила назначение и первого, и второго препарата. А потом отменила свое решение и заключила, что препарат ребенку не показан! – возмущается Кирилл.

Согласно закону, именно лечащий врач выбирает тактику лечения. А у болезни Баттена существует единственный способ патогенетического лечения – «Церлипоназа альфа». Другие лекарства могут только облегчить симптомы.

– Любые доказательства в суде должны быть достоверными, – считает Кирилл Куляев. – А у нас департамент приносит в качестве доказательств решение больницы, которая подведомственна ответчику. Хотя сам департамент в суде заявлял, что в Воронежской области нет специалистов, обладающих знаниями для лечения пациентов этими препаратами. Знаний нет, но оспаривать заключение федерального центра, у которого есть опыт терапии «церлипоназой альфа», они почему-то могут. Полагаю, что имело место административное давление на докторов. Мы собираемся обращаться в Следственный комитет по факту проведения такой врачебной комиссии, потому что считаем, что она не просто незаконная, а преступная! В ряде регионов уже удавалось через суд закупать незарегистрированные лекарства для пациентов с редкими заболеваниями, эти решения находятся на стадии исполнения. Я очень надеюсь, что удастся решить этот вопрос и в Воронеже!

Но пока перспективы судебного иска туманны – ведь врачи продолжают настаивать на том, что дорогостоящий препарат ребенку не нужен. Следующее судебное заседание по делу о лечении смертельно больного мальчика из Семилук состоится в Воронеже 15 июня.

Сергей ПАВЛОВ

"Семилукский Вестник" № 18 (482) 4 июня 2020